J'ai accouché en 2010 d'une petite puce qui, bien qu'elle soit née en pleine forme, présentait un retard de croissance intra utérin (RCIU).
J'ai moi même, à l'époque, cherché en vain quelques informations sur le déroulement d'une grossesse pathologique avant d'écrire ce blog qui, je l'espère, pourra répondre aux questions de certain(e)s.

Je n'ai pas pour objectif de faire un site médical, les médecins sont là pour répondre à nos questions. Je désire uniquement relater notre parcours, et si possible aider à mieux comprendre la prise en charge d'un RCIU !

N'hésitez pas à mettre vos commentaires ! l'union fait la force :D
Je peux être contactée à l'adresse suivante : rciu.petitepuce@gmail.com

Lisa

lundi 9 janvier 2012

2012 !!!

Petite Puce souhaite une excellente année 2012 à tous les farceurs et rigolos, coquines et princesses, et beaucoup de courage à toutes les petites puces en phase de le devenir, ainsi qu'à leurs parents !

dimanche 10 juillet 2011

Premier mois

Le plus difficile a passer a été le premier mois, même si les soucis que nous avons eu à l'époque n'en étaient pas vraiment. Je m'explique : comme tout parent, nous nous inquiétons du moindre petit dysfonctionnement, alors que dans la réalité tout va bien.
Petite Puce est donc née à 8 mois de grossesse pour un poids de 2,140 kg et 42,5 cm. Les bébés qui naissent petits comme petite puce sont des bébés dits "dormant", c'est à dire qu'ils dorment énormément et qu'il faut être vigilant à ce qu'il se nourrissent correctement : un bébé dormant ne se réveille pas s'il a faim et pourrait se laisser dépérir. Heureusement la solution à ce problème est très simple : il faut réveiller bébé ! toutes les 3-4 heures maximum au début.

Cela paraît simple comme ça, mais c'est un fait assez compliqué de réveiller un bébé qui dort. Il falait en moyenne 30 mn pour sortir petite puce de son sommeil, puis compter encore 15 mn pour qu'elle veuille bien prendre le sein ... arrivé là, il faut la stimuler en permanence pour qu'elle ne s'y rendorme pas et qu'elle boive suffisement ... assez stressant en fait, car on ne sait jamais si elle prend assez, on se questionne sans cesse sur son poids, et ça revient toutes les 3 heures ...
Cette étape a duré un petit mois. Au bout de 3 semaines, petite puce avait de moins en moins de difficulté à se réveiller, ce qui facilite largement la tache !
On avait parallèlement à cela un "abonnement" à la PMI pour peser petite puce toutes les semaines (rien ne sert d'y aller plus souvent). Cela nous confirme de semaine en semaine que petite puce prend bien du poids :
- à 2 semaines : +100g
- à 3 semaines : +450g
- à 1 mois : + 860g
Ce qui nous mène à 2,9kg et 46,5 cm : incroyable !

dimanche 3 juillet 2011

RCIU, et après ?

Aujourd'hui petite puce fête fièrement ses 7 mois, l'occasion pour moi de revenir sur les premières semaines de sa vie. En effet après avoir fait le tour du "avant la naissance", voilà un petit récapitulatif du "après".

Tout d'abord Petite Puce tient une forme olympienne, toute les difficultés liées au RCIU et à la grossesse sont désormais juste de mauvais souvenir pour nous, nous n'avons plus aucune difficulté liée à ses soucis qui font maintenant partis du passé !

mercredi 5 janvier 2011

Epilogue : dysfonctionnement placentaire

Quelques semaines après notre retour à la maison, durant le rendez-vous post natal avec le chirurgien, nous avons finalement accès aux résultats de l'étude du Placenta, et avec cela l'explication du retard de croissance !
Le poids du placenta à 37SA+4 correspond au poids d'un placenta de 29SA (310 grammes). Celui-ci et donc très petit pour le terme, et présente quelques signes de vieillissement prématuré.

Même si rien n'est vraiment vérifiable, il semblerait que le placenta ne se soit pas très bien accroché en début de grossesse, d'où une vascularisation difficile et un vieillissement prématuré, les besoins de Petite Puce ayant été supérieurs à ce que le placenta pouvait fournir.

En tout cas, il est vrai que la croissance de Petite Puce est accrue depuis qu'elle est née : le jour de ses deux mois elle a déjà rattrapé une partie de son retard en rejoignant les courbes du 3è percentile en poids et en taille !

vendredi 17 décembre 2010

Le retour à la maison

Nous rentrons tous les 3 chez nous le 2 décembre, après 9 jours passés en maternité. Et il neige toujours !

La puéricultrice de la maternité a pris contact avec la PMI qui passera régulièrement chez nous voir si tout va bien et vérifier le poids de petite puce.

Nous prenons vite nos marques pour démarrer notre petite vie de famille, oublier la grossesse pathologique et pouvoir enfin envisager les jours suivants sans inquiétude : ça fait du bien !!

Petite Puce a décidé de prendre entre 200 et 400 grammes par semaine ! et de plus c'est une grosse dormeuse : elle est sage comme tout. Tout se passe pour le mieux, notre bébé n'est plus un "bébé métrique", mais une petite fille comme les autres, enfin !!

dimanche 28 novembre 2010

Comment s'occuper d'un poids plume : les premiers jours

Quelques heures après l'intervention, et un bref passage en salle de réveil, nous sommes envoyées en maternité. Chambre seule encore, confortable pour nous. On assiste à un défilé de personnel soignant et les présentations sont faites.

Pour Petit Puce, le traitement réservé est le suivant :

- pour la régularisation de la température : petit lit avec matelas chauffant. Elle porte juste un petit body pour être en contact direct avec ce dernier.
- pour l'alimentation : il ne faut pas que petite puce perde une seule calories, elles sont si précieuses pour elle ! comme la mise en place de l'allaitement n'est pas simple avec les petits bébés, petite puce va avoir des complément alimentaires pendant quelques jours. C'est une sorte de liquide qu'on lui donne à la seringue montée d'un petit tuyau. Il est important qu'elle tête le complément pour apprendre la succion.
- test de la glycémie plusieurs fois par jour : petite piqûre dans le talon

Petit à petit, si tout va bien, on supprime tous ces petits traitements. Pour Petite Puce, la puéricultrice a stoppé les tests de glycémie au bout de 48h car tout allait bien.

Petite Puce, comme tous les bébés de la maternité, est pesée tous les jours. Elle commence par perdre du poids, ce qui est normal, et descend en dessous de la barre des 2kg. Puis petit à petit elle commence à reprendre du poids, ce qui, parallèlement à l'arrivée de la montée de lait, permet d'envisager l'arrêt des compléments alimentaires. Au bout de 3-4 jours donc, on stoppe les compléments une tétée sur deux, puis complètement 1 jour plus tard.

Le matelas chauffant est retiré en dernier, au bout d'une semaine. On emmaillote Petite Puce dans des pulls, pyjamas, couvertures, etc... et un chauffage complémentaire est mis dans la chambre : ça serait plus simple en plein été, mais là on est presque en hiver et il neige dehors :D
Sa température est prise plusieurs fois par jour. Il faudrait que petite puce ait entre 36°5 et 37°. En fait elle maintient plutôt en 36°3 - 36°7, mais la puéricultrice considère que c'est suffisant, et elle décide de ne pas remettre le matelas chauffant.

Au bout de 48h d'observation sans matelas chauffant, on nous permet de rentrer chez nous, ENFIN A LA MAISON!!!!!!!!! après 6 semaines d'hospitalisation ... Petite Puce a presque retrouvé son poids de naissance.

mardi 23 novembre 2010

Naissance !!!

L’échographie du 22/11 montre que Petite Puce a encore bien grandi : poids estimé à 2260 !! Mais cela reste trop petit, < au 3e percentile. La naissance est donc programmée par césarienne le lendemain matin à 9h, à 37SA et 4 jours.

Il n'y a pas grand chose a faire pour préparer une césarienne, à par être à jeun à partir de minuit. Pas trop difficile.
Le 23 le réveil sonne à 7h : il faut que je me douche au savon désinfectant, et un dernier monito pour la route ! Petite Puce bouge tellement que l'enregistrement est saccadé et que ce dernier monito ne pourra pas être terminé : on nous attend au bloc !

C'est bien parce que tout s'enchaîne rapidement, à 8h45 je suis prête pour la rachianesthésie : une injection dans le bas du dos absolument pas douloureuse. On ressent tout de suite un engourdissement dans le bas du corps. Puis tout s’enchaîne rapidement : à peine le futur papa entré dans le bloc, les médecins s’exécutent et en quelques minutes petite puce est dehors et on entend ses petits cris ! On me la montre rapidement (magnifique, forcément !!) puis elle s'en va avec papa et la sage-femme. Au bout de quelques minutes cette dernière revient m'annoncer que tout va très bien : petite puce pèse 2140g et pourra être admise en maternité avec moi. Pas de néonat, ouf...

Elle mesure 42,5 cm.

Le médecin me raconte dans la foulée que Petite Puce était toute enroulée dans son cordon, et que c'est très certainement pour ça qu'elle ne pouvait pas se retourner : la césarienne aurait donc été inévitable, même si Petite Puce était née à terme. Ça fait passer la pilule de la césarienne plus facilement :)

dimanche 21 novembre 2010

Hospitalisation : semaine #4

La quatrième semaine se passe tranquillement. Je peux toujours sortir et j'en profite pour renouer un peu avec ma vie sociale, car en dehors du RCIU, à 8 mois de grossesse je suis en pleine forme !

Nous passons haut la main la barre des 37SA ! Petite Puce n'est plus prématurée :) qui aurait cru qu'on irait jusque là !! Par contre elle est toujours en siège et finalement, nous croyons de moins en moins en la possibilité de pouvoir la faire naître par voie basse... ce n'est pas très grave, après tout ce par quoi on est passé, c'est un moindre mal, la césarienne nous conviendra parfaitement.
Ce qui est très appréciable, c'est que l'équipe médicale ne fait pas le forcing pour prévoir une césarienne à tout prix face aux difficultés (RCIU + siège), elle laisse a Petite Puce le droit de se retourner jusqu'à la dernière seconde. Dans ce cas on parlerait toujours d'accouchement par voie basse. Ce n'est pas le cas dans tous les établissements apparemment, où la solution de facilité (césarienne) est vite adoptée sans équivoque !

Nous attendons l'écho du 22, même si l'on sait que quel qu'en soit le résultat, la naissance ne devrait plus tarder maintenant. Et de son petit poids dépendra la longueur de son séjour hospitalier après la naissance : néonat ou pas néonat ? En tout cas, si néonat il y a, ça ne devrait être que quelques jours : on espère bien qu'elle fera plus de 2kg à la naissance ! Mais personne ne peut savoir d'avance bien sûr : Petite Puce à encore quelques secrets qu'elle garde pour elle toute seule :)

Lisa

mercredi 17 novembre 2010

Hospitalisation : semaine #3

Je continue à sortir tous les jours, ce qui est pratique, car pris au dépourvu par l'hospitalisation, nous n'avions pas fini d'acquérir tout le nécessaire à bébé, et notamment des petits vêtements 00M pour les préma (taille 46cm). On s'est fait prêter beaucoup de choses, mais la taille préma est plus rare d'occasion.

Tout va toujours bien sinon. Monito + doppler + constantes : tout est parfait ! Mais le temps est toujours aussi long... heureusement qu'il y a les sorties !!

Comme on commence à approcher des 37SA fatidiques, on se doit de passer du mode grossesse au mode naissance. Finalement on nous dit que la césarienne ne sera pas forcément obligatoire si Petite Puce veut bien se retourner !! Du coup c'est quelque chose que l'on n'avait même pas envisagé : l'accouchement par voie basse ! Faut-il encore qu'elle daigne mettre sa petite tête en bas :)

Puis le samedi, on commence réellement à parler planning : si bébé n'est pas retournée, césarienne le 19, soit le vendredi d'après !
Changement de planning le dimanche : plus de place pour le vendredi, comme on n'est pas si pressés ça sera pour le lundi 22, soit une semaine après, sauf si bien sûr petite puce se retourne.
Puis le lundi : finalement petite puce est très bien là où elle est, on la laisse tranquille et on attend l'écho de croissance prévue le 22. D'ailleurs si ça se trouve, elle sortira toute seule !!

Pfffiou, ça en fait des infos en quelques jours !!
Le temps de digérer tout ça et voilà qu'on entame la 4ème semaine.

Echographie #7

8 novembre 2010

35SA et 3 jours

Pour cette septième échographie on est assez détendus : apparemment j'ai pris tellement de ventre ces derniers jours qu'il n'y a pas de raison pour que les courbes soient mauvaises.

Poids estimé :1800-1900 grammes, soit <3 per
BIP : 79 mm soit <3e per (normal car bébé toujours en siège et donc crâne allongé)
PC : 305 mm soit 47e per
PA : 273 mm soit 6e per
LF : 62 mm soit 6e per

La question que l'on se pose donc sur le chemin du retour (soit 2 étages dans le CHU :) ) : est-ce que je rentre chez moi du coup ? les courbes de croissances sont très bonnes !

De retour dans la chambre, notre écho est étudiée au peigne fin, comme d'habitude. C'est très bien tout ça ! mais vous restez quand même ! Là on est paumés : tout va vraiment bien ? parce que normalement on devait sortir si tout allait bien, et là comme on reste, on est en droit de se demander si on doit avoir peur ou pas !
Non, non, tout va bien, on nous l'assure.
En fait j'aurais pu sortir si les courbes avaient été exponentielles au lieu de linéaires, autant dire que je n'avais aucune chance :)
Et du coup c'est reparti pour une troisième semaine !

Hospitalisation : semaine #2

Le temps passe lentement... et vite à la fois : une semaine de passée !

Je vois les médecins et/ou internes tous les jours, mais c'est rapide : mon cas n'est pas très compliqué, d'autant plus que petite puce va très bien.
J'ai une forte tendance à m'arrondir depuis que je suis hospitalisée :) c'est bon signe dans mon cas !
Ce n'est pas pour autant que le moral est au beau fixe, les temps sont durs et les journées longues. C'est cette fâcheuse impression d'être tout le temps dans l'attente... c'est quand même angoissant.

On nous propose de visiter la néonat. C'est une très bonne idée, mais qui me déprime un peu quand même : néonat ??? et oui, les choses commencent à se préciser, je suis à plus de 34SA et les choses peuvent se précipiter en peu de temps. Ceci dit, la barre des 34SA est très importante : les poumons de petite puce sont désormais prêts  fonctionner tous seuls !!

Le mercredi nous visitons la néonat, et finalement c'est vraiment génial de l'avoir fait : on rencontre les puéricultrices et on visite une petite alcôve, les bébés ont l'air au mieux ici. C'est tout tranquille, et l'ambiance est autant enfantine que médicale. C'est très important de pouvoir visualiser tout ça.
On rencontre dans la même journée une pédiatre pour la 2ème fois. "Que se passerait-il si bébé naissait maintenant ?". A 34SA et à 1.5kg, elle pourrait respirer toute seule. Par contre les conséquences de son petit poids serait :
- difficulté à réguler la glycémie
- difficulté à réguler sa température
- besoin de prendre du poids rapidement !! cela va sans dire, avec l'aide éventuelle d'une sonde gastrique en plus de l'allaitement si besoin.

Le reste de la semaine se poursuit selon la routine du service. J'ai désormais le droit de sortir quotidiennement entre 2 monitos, si tout va bien. Et tout va bien.

Tout le monde est dans l'attente de l'écho de croissance prévue le lundi qui suit. J'entends même dire que si l'écho est bonne je pourrais rentrer chez moi.
Keuwa ??? nous qui pensions que j'étais hospitalisée parce que la situation était susceptible de se dégrader sans prévenir en quelques heures ! j'en perds mon latin... bizarre, bizarre.

Hospitalisation : semaine #1

Je suis admise dans l'Unité de Grossesses à Risques un lundi. Je mets quelques jours à prendre mes repères :
- constantes tous les jours (tension, température)
- autres mesures hebdomadaires : poids, hauteur utérine, bandelette urinaire
- 3 monitos par jour
- 3 écho / doppler par semaine

Je n'ai donc pas un emploi du temps très très chargé... heureusement je peux sortir de ma chambre et me promener dans le CHU ! C'est déjà ça. J'ai une pensée pour les autres femmes du service qui sont cloîtrées entre 4 murs sans pouvoir se déplacer ...

Le personnel soignant est vraiment adorable : ils font tout pour me mettre à l'aise. Je me sens vraiment rassuré depuis le début de mon hospitalisation, je frôle même le zen. Je sais que si quoique ce soit arrive, je suis au bon endroit !

On m'avait dit que je pourrais sortir occasionnellement entre 2 monitos, si tout va bien. Je comprends vite qu'il n'en est pas question les premiers jours : je suis en observation. Par contre la bonne nouvelle arrive le vendredi : comme les monito + doppler + constantes sont excellentes, je peux sortir un peu ce week-end, après accord de la sage femme sur les monitos bien sûr. Youpi !!

Je sors donc le samedi après-midi et le lundi après-midi qui est férié. Ça tombe bien : ça m'évite de fêter mon anniversaire dans ma chambre d'hôpital :)

lundi 15 novembre 2010

Echographie #6

25 octobre 2010.

33SA et 3 jours

On reste toujours en dessous du 5ème percentile de manière générale, mais les courbes de croissance sont correctes.

Poids estimé : 1475 grammes soit <3e per
BIP : <3e per (normal car bébé en siège = crâne plus allongé)
PC : 40e per
PA : 7e per (léger "tassement", on était plutôt aux alentours de 15-20 avant)
LF : <3e per

Petite puce suit sa croissance, pas d'inquiétude à ce niveau là. Néanmoins... le grand jour est arrivé : "tout va bien, mais à partir d'aujourd'hui vous restez en hospitalisation...". Tout va vraiment bien ??
Pris au dépourvu, on retourne rapidement chez nous pour que je puisse préparer ma valise. Je ne sais pas trop ce qui m'attend, on est un peu retournés quand même : on avait inconsciemment un peu oublié cette histoire d'hospitalisation :)
Direction l'Unité de Grossesses à Risques du CHU pour une durée indéterminée... jusqu'à la naissance.

On se présente en fin d'après-midi et on est très bien reçus par une auxiliaire, mais on ne sait toujours pas trop ce qui va se passer. En tout cas je suis bien installée : chambre seule et Internet !

Et si je rédigeais un blog ?

Cours de préparation à la naissance

Je m’étais inscrite pour des cours de préparation à la naissance en bassin, toute fière de ma trouvaille, qui devaient se dérouler de fin octobre à début décembre... finalement, comme le planning est chamboulé, je change mon fusil d'épaule et je cherche à toute vitesse une sage-femme qui pourra m'intégrer à sa préparation le plus vite possible. J'en trouve finalement une qui à une disponibilité à partir de début octobre : 8 séances qui nous mènent à mi-novembre, j'achète !

Première séance : présentation et sophrologie
Deuxième séance : l'allaitement
Troisième séance : le bassin
Quatrième séance : comment se déroulent les quelques heures avant le départ pour la clinique ou l'hôpital le Jour J ?

Je trouve ces cours très intéressants, et les séances de sophrologie que l'on fait à la fin de chacune d'entre elles sont géniales ! Pourtant j'ai du mal à m'investir complètement. J'ai l'impression d'être là en touriste. Je sais que je vais avoir une césarienne et une naissance prévue en avance, j'ai du mal à rentrer dans le jeu. Je suis même un peu mélancolique à la fin de chaque séance.
Je me suis renseignée, mais il n'existe pas de préparation à la naissance pour les grossesses pathologiques. C'est bien dommage, et je pense que je ne serais pas la seule à être intéressée.

dimanche 14 novembre 2010

Hôpital de jour (suite suite)

Suite à l'échographie #5, notre traitement spécial se continue sans changement : 2 à 3 rendez-vous par semaine, et tout va bien.

Arrivée à 32SA, il est décidé que je ne bénéficierai pas d'une seconde cure de surfactant. Chouette ! Ça veut donc dire que tout va vraiment bien !

Par contre, durant la 32éme SA, il m'est quand même conseillé de passer une IRM cérébrale foetale. On voudrait voir si le cerveau de petite puce a été bien construit comme il faut. Comme les avis divergent sur la nécessité de cet IRM, on n'est pas inquiets du tout : c'est juste pour nous un examen supplémentaire, qui de plus est anodin pour bébé.
L'IRM se déroule normalement en une 20aine de minutes. Cela dépend du comportement des petits bébés : s'ils remuent trop, l'examen peut prendre beaucoup plus longtemps, jusqu'à ce que le radiologue soit satisfait des clichés.
Petite Puce quant à elle est sage comme une image. L'IRM est vite terminé et je suis reçue dans la foulée par la radiologue qui m'annonce qu’aucune anomalie n'a été détectée.

Ouf quand même :)

En dehors de ça, toujours le même planning :
- naissance provoquée à 37SA maxi
- césarienne car Petite Puce est toujours en siège

Echographie #5

8 octobre 2010.

31SA et 0 jours

On reste toujours en dessous du 5ème percentile pour le poids, mais la courbe de croissance sont très bonnes .

Poids estimé : 1275 grammes soit <3e per
BIP : 67 mm soit <3e per (normal car petite puce est en siège, ce qui lui fait un crâne plus allongé)
PC : 262,8 mm soit 13e per
PA : 247,8 mm soit 18e per
LF : 54,2 mm soit 6e per

Encore une échographie passée haut la main pour Petite Puce ! On a cependant l'air plus satisfaits que les médecins, qui estiment qu'elle reste quand même globalement au 5ème percentile. Néanmoins, comme echo + monito + doppler sont bons, pas d'hospitalisation pour l'instant !

Prochaine écho de suivi croissance prévue pour 2,5 semaines plus tard.

La 30éme semaine : la maturation des poumons en question

Le premier rendez-vous à l'hopital de jour qui suit la 30éme SA n'est pas comme les autres. Petite puce, toujours en siège, va très bien et tous les examens sont ok. Mais on me parle de choses sérieuses :
- le jour même : première injection de corticoïde (surfactant) pour la maturation des poumons de bébé, au cas où
- on reparle d'hospitalisation à partir de la 32è semaine, ou même avant : cela dépend aussi de notre prochaine écho qui a lieu quelques jours plus tard.

Tous ça nous fait un peu froid dans le dos !

Pour l'hospitalisation, ça nous laisse encore au mieux 2 semaines.

Pour le surfactant, une injection le jour même et une autre à faire le lendemain. Le produit est efficace 15 jours, il faut donc renouveler l'opération à 32SA pour couvrir la période jusqu'au 34SA, où petite puce pourra se débrouiller toute seule avec ses petits poumons finis et opérationnels.
L'injection a pour effet secondaire d'endormir un peu le bébé : pendant 24 à 48h on ressent moins de mouvement. C'est normal, il ne faut pas s'inquiéter.

Remarque : je ne sais pas si ce type de traitement est le même pour tous les RCIU, seul votre médecin pourra vous éclairer

L'hôpital de jour (suite)

Assez rapidement (dés la 2è semaine :) ) et malgré le bon résultat de la 4éme écho, le rendez-vous hebdomadaire se transforme en 2 rendez-vous par semaine. C'est normal : plus on avance dans le terme, plus Petite Puce est en danger. Il faut renforcer la surveillance.

Cela devient vite ma petite routine ! L'équipe est composée de sage femmes, d'auxiliaires de puériculture et d'obstétriciennes. Monito, écho, tension, test urinaire, et à chaque fois tout va bien ! Petite puce pète la forme !!
En intégrant le système hospitalier, je change très souvent d'interlocuteur, autant au niveau des sages-femmes que des médecins. Cela a ses inconvénients, forcément, mais aussi ces avantages : quoi de mieux que plusieurs personnes qui vous disent toutes la même chose ? Ils ont l'air de connaître tellement bien mon dossier que je suis complètement confiante, même face à un nouveau visage.

Leur discours est depuis le début toujours le même : on surveille et à 37SA maxi, on provoque la naissance. De plus, Petite Puce est en siège (tête en haut) et si elle ne se décide pas à se retourner, se sera une césarienne. De toute façon c'est souvent préconisé pour les petits bébés qui supportent mal les contractions, plus fortes que la normale lorsque l'accouchement est provoqué.

Les consignes restent les mêmes : repos, mais pas inactivité pour autant. Il n'est pas question d'hospitalisation pour l'instant.

Echographie #4

17 septembre 2010.

28SA et 0 jours

Nous revoici dans la salle d'échographie pour un contrôle de croissance. Non seulement les biométries sont bonnes, mais il semblerait que Petite Puce ait grappillé quelques percentiles, notamment au niveau de son petit abdomen ! Ca c'est une bonne journée !! Serait-on en train de passer du 3è au 5è percentile ?

Poids estimé : 896 grammes soit <3 per
BIP : 62,6 mm soit <3e per
PC : 242,41 mm soit 14e per
PA : 220,62 mm soit 21e per
LF : 46,8 mm soit <3e per  

Le médecin, confiant, nous donne rendez-vous pour 3 semaines plus tard : quand tout va bien, tout va bien.

A l'hôpital de jour le médecin reste prudent : les deux dernières échos ont été réalisées par deux échographistes différents, ce qui peut expliquer certains "faux rattrapages".

RCIU : notre traitement spécial

Le premier rendez-vous à l'hôpital de jour à lieu le 16 septembre 2010 et est le premier d'une longue série. Dés ce premier rendez-vous on me fait rencontrer une pédiatre qui me fait un topo sur la prématurité :
- grand préma à 28SA
- préma à 33SA
- plus préma à 37SA

Je suis à 28SA, mais je n'ai pas du tout l'impression que petite puce est prête à naître. Pourtant, à cause du RCIU cela peut arriver, il faut bien s'y faire et surveiller de près le bien être foetal. On nous prévoit une naissance maximum à 37SA, si tout va bien, et avant sinon. Les bébés souffrant d'un RCIU ne profitent pas du dernier mois in utero et ne grandissent plus : mieux vaut les faire sortir car ils grandissent mieux au dehors.

En tout cas, il est très important d'avoir pu rencontrer une pédiatre, je n'y aurais pas pensé seule. Je le conseille : c'est même encore mieux si possible de pouvoir en rencontrer un plusieurs fois, afin de faire le point à plusieurs moment de la grossesse en se posant la question suivante : comment serait notre bébé s'il naissait aujourd'hui ?

Maintenant que nous comprenons bien ce qui nous arrive, voilà ce qu'on en ressort pour notre cas :
- pas d'anomalie chromosomique décelée
- pas d'anomalie morphologique décelée
- liquide amniotique (finalement) en quantité suffisante
- pas d'hypertension

Liste des courses, à faire toutes les semaines à l'hôpital de jour :
- monitoring : surveillance du bien être fœtal
- doppler du cordon, et surveillance de la quantité de liquide amniotique (échographie)
- tension
- test urinaire pour la détection de présence de protéines (entre autres)
- température
- prise poids
- hauteur utérine

Et pour information je n'ai pas besoin de rester alitée, le simple fait de ne pas subir les horaires et le stress du travail suffit.


Attention : ceci est NOTRE liste des courses, elle ne correspond pas forcément au traitement spécial de tous les RCIU ! je ne voudrais pas faire de désinformation :)


Monitoring 35SA

Mais pourquoi d'un coup tout le monde s'inquiète ??

9 septembre 2010.

Des femmes enceintes averties nous ont conseillés de prendre rendez-vous avec une sage-femme au 4ème mois de grossesse, afin de commencer à se renseigner sur l'accouchement et tout ce qui s'en suit. Comme on n'est pas très organisés (surtout moi...) je prends ce rendez-vous un peu tard et nous voilà arrivés au 9 septembre à un rendez-vous qu'on à pris 2 mois auparavant, avant même que l'on détecte notre RCIU. Pour être honnête jusqu'au dernier moment on hésite à y aller, et puis, finalement nous voilà partis ! On se dit que ça peut être  bien de montrer notre dossier à une sage femme du CHU dans lequel on voudrait que notre Petite Puce naisse, histoire de se présenter.

En moins de deux nous voilà face à la sage-femme, qui après avoir regardé rapidement notre dossier nous demande pourquoi nous ne sommes pas venus plus tôt !! On est un peu décontenancés ... pourquoi ? nous qui venions juste pour un entretien d'information, voilà que les choses se précipitent : la sage-femme commence à nous mettre en place un dossier béton, en reprenant toutes nos analyses et échographies. Suite à cela, elle prend de suite contact par téléphone avec le service de maternité pour leur demander s'ils peuvent nous recevoir dans la foulée, avec notre RCIU au 3è percentile à 26SA et des brouettes. On entend la même réaction au bout du fil : "ils ne viennent que maintenant ??".

On se retrouve donc dans la foulée aux urgences maternité (??) et on me pose un monitoring pour écouter le cœur de Petite Puce. On ne comprend pas trop tout cet affolement, et on reste dociles :)
Après une heure d'enregistrement, une obstétricienne vient nous voir. Elle nous dit que tout va bien, mais que désormais il faudra venir toutes les semaines à l'hôpital de jour pour un monitoring et une surveillance rapprochée. De plus, elle nous parle déjà d'hospitalisation : "un jour vous viendrez, et on vous demandera de rester" nous dit-elle avec douceur et gentillesse. C'est fou comme certains médecins développent un don pour vous annoncer les choses déplaisantes sans vous faire stresser !

On apprend donc que les petits bébés peuvent montrer des signes de souffrance in utero, voire un arrêt complet de la croissance, et qu'il faut les surveiller de près pour être prêt à intervenir en cas de problème. Ce qui réjouit tout le monde, et nous les premiers, c'est que la courbe de croissance est en dessous du 3è percentile, mais qu'elle est correcte.

C'est à ce moment qu'on commence à se poser quelques questions plus pragmatiques :
- comment se déroule une grossesse avec RCIU ?
- pourquoi quand les uns proposent un rendez-vous mensuel classique, d'autres vous proposent l'hôpital de jour avec une fréquence hebdomadaire (pour commencer) ?
- est-ce qu'il faut rester alitée ?
- qu'est ce qu'il a, notre bébé, exactement ? parce qu'on dit que tout va bien, mais en même temps on en est pas si convaincus ...

Le discours que nous avons ce jour là est tellement différent de celui que j'avais eu chez ma gynéco quelques jours auparavant !! c'est le jour et la nuit, entre "venez toutes les semaines, voire plus, hospitalisation, etc..." et "ya rien à faire, à dans un mois"... on est depuis très fâchés avec cette gynéco, que je n'ai d'ailleurs plus jamais revu :)

Echographie #3

3 Septembre 2010.

26 SA et 0 jours

Les deux semaines prévues entre les deux écho se sont transformées en 3,5 !! Vacances obligent, les médecins se reposent également et il est difficile de trouver un RDV. Du coup, la pression est à son comble : j'ai pris un peu de tour de taille, et je sens Petite Puce bouger de plus en plus, ce qui me rassure. Mais 3,5 semaines d'attente c'est terriblement long quand on est inquiets !!

L'échographie commence, c'est une sage-femme très gentille qui nous reçoit. Les mesures sont "en gros" les mêmes que la fois précédente, ouf !

Poids estimé : 577 grammes soit <3e per
BIP : 56,2 mm soit <3e per
PC : 218,1 mm soit 6e per
PA : 183,6 mm soit <3e per
LF : 40,8 mm soit <3e per  

Petite Puce est toujours petite pour son "âge", mais elle grandit, et c'est ça qui est important. On décompresse encore plus quand on nous annonce que le résultat de l'amniocentèse est arrivé et que tout est OK !!!

On prend RDV pour une autre échographie pour 15 jours après.

Rendez-vous de gynéco

31 Aout 2010.

On attend ce rendez-vous avec impatience, mais ce jour là nous n'apprendrons pas grand chose, à part mon poids, et ma hauteur utérine, bref les trucs classiques, et un "de toute façon il n'y a pas de traitement pour les RCIU, on ne peut rien faire. Au revoir ! à dans un mois !".
On pensait qu'on aurait un petit traitement de faveur, mais non :)

Sur le pas de la porte je me permets quand même de rappeler (pour la 2ème fois) que mon arrêt de travail se termine le lendemain, et elle me le renouvelle pour 2 mois, mais si je n'avais pas posé la question je retournais au boulot ... comme quoi il faut être ultra attentif, car elle avait zappé ! De plus je me suis rendu compte après coup qu'elle n'avait pas pris ma tension : super pour un RCIU...

Amniocentèse

18 Aout 2010.

Nous y voilà, le moment tant redouté. Je suis anxieuse comme que je l'ai rarement été et je me dis déjà que c'est la première et dernière amniocentèse que je fais de ma vie. Oui je sais, ça n'a pas de sens, mais sur le moment on a des pensées un peu tordues :)

L'intervention est un peu douloureuse, mais se passe très bien. Elle consiste en un prélèvement de liquide amniotique directement dans l'utérus. Les règles d'hygiènes sont très rigoureuses, le risque le plus présent étant le risque infectieux. Le papa peut assister à l'intervention, et tout le monde est désinfecté et masqué, de même que le matériel médical est "encéllophané". Cette première phase est la plus longue, car le prélèvement lui-même, réalisé sous échographie, ne dure que 3 à 4 minutes.
Suite à cela on reste 2 heures à la clinique, sous surveillance et histoire de se remettre un peu, la douleur ne s'estompant pas tout de suite (dans mon cas). Je suis les instructions et reste les 48 heures suivantes au calme, de toute façon je ne me vois pas courir un marathon avec cette petite douleur lancinante, mais tout à fait normale.

On commence à se renseigner pour la suite des évènements et voilà ce que l'on nous préconise :
- repos complet pendant 1 ou 2 jours, et parallèlement arrêt de travail jusqu'à la fin de la grossesse (ah oui, quand même ?!?)
- échographies de contrôle environ toutes les deux semaines (ah oui, quand même ?!?)
- pour les RDV de suivi, on nous redirige vers notre gynéco (qui est pour le moment en congés)
 
Résultat de l'amniocentèse prévu dans 2 à 3 semaines, attendre, encore... Entre temps les résultats des tests viraux nous ont été retournés et sont très bons !

RCIU : C'est quoi ?

RCIU : définition

RCIU sur Wikipedia

Comment se mesure un RCIU

Un échographiste utilise les 4 mesures suivantes :
BIP : Diamètre bipariétal, soit le diamètre de la tête
PC : Périmètre crânien
PA : Périmètre abdominal
LF : Longeur fémorale

Ces mesures sont exprimées en millimètres. Avant même le calcul approximatif du poids, ces mesures permettent de classifier le RCIU en percentile (l'échographiste prendra bien sûr d'autres mesures telles que le diamètre occipito-frontal, le cervelet, etc... mais seules les 4 mesures citées ci-avant entrent dans le calcul estimatif du poids foetal).

ex : un BIP à 52mm, soit au 5e per (percentile) = 5% des foetus du même âge gestationnel ont une taille inférieure ou égale à 52mm.

Dernière étape, une formule ingénieuse estime le poids du foetus en fonction du BIP/PC/PA/LF et le classifie en percentile.

Oui je vous entends déjà dire "Le poids foetal que donne les médecins c'est n'importe quoi ! moi mon petit cousin etc....".
En effet ! le résultat du calcul du poids reste une approximation : la marge d'erreur est estimée à +/-15%.


Il existe différentes écoles pour diagnotiquer un RCIU, mais en général :
- mesures < 10e per : RCIU
- mesures < 5e per (ou 3e per) : RCIU sévère

Le suivi du RCIU

Autre blog indiquant le type de suivi en fonction du type de RCIU

Le bébé métrique

A partir de ce moment, notre bébé devient un "bébé métrique" : on parle de lui en percentile, millimètre, gramme, SA, etc... sans qu'on le sache encore le parcours du combattant à commencé !

11 Aout 2010 : 22SA et 5 jours

Heureusement qu'on est deux calmes, parce que malgré cela on ressent une tension à l'extrême avant d'entrer en salle d'échographie. Le médecin qui nous reçoit est très calme, lui.
L'échographie commence, et nous voici un peu rassurés : les mesures sont un peu moins mauvaises que la dernière fois. On a même un périmètre crânien au 7e percentile ! (il n'y a pas de petite victoire).

Poids estimé : 375 grammes soit <3e per
BIP : 52,7 mm soit 10e per
PC : 187,9 mm soit 7e per
PA : 158,1 mm soit <3e per
LF : 32,9 mm soit <3e per  

On nous rassure : oui, le bébé est petit, en effet, mais on ne décèle aucune anomalie. Il nous est néanmoins conseillé de faire une amniocentèse pour la détection éventuelle d'une trisomie 13, 18 ou 21, ou une délétion 4p. Cependant, en l'absence d'anomalie décelée à l'échographie et le liquide amniotique n'étant pas très abondant, on penche plutôt vers un dysfonctionnement placentaire. Après une journée de réflexion, on décide finalement de réaliser cette amniocentèse, même si la perspective de cette intervention me pétrifie. Elle est prévue pour la semaine d'après.
C'est aussi la première fois que l'on entend parler de Retard de Croissance Intra Uterin. Nous avons désormais un nom à poser sur ce qui nous arrive : RCIU sévère et précoce.

Finalement notre calme légendaire refait surface : on ressort de cette échographie presque rassurés, voire même la fleur au bout du fusil (avec le recul je me demande pourquoi :) ) et puis au fait, c'est une petite fille !

Cet excès de bonne humeur est finalement de courte durée : on sait qu'on entre dans un long tunnel, et la prochaine étape de l'amniocentèse ne nous réjouit pas... je suis morte d'inquiétude à l'idée de faire cette intervention qui comporte, même s'il est faible, un certain risque. Pour me rassurer je me dis que je peux annuler au dernier moment si je le souhaite, ce que je ne ferai finalement pas.

Echographie de la 22è semaine : oups !

5 Aout 2010 : 21SA et 6 jours.

On y est, on va pouvoir voir notre petit bébé avec tous ses membres, sa petite tête et tout ! on est trop contents même s'il y a toujours un peu d'appréhension : est-ce qu'il va bien ??
Tout le monde nous dit "Vous allez savoir si c'est un garçon ou une fille !", comme si c'était la seule chose qui nous intéressait :) C'est vrai qu'on voudrait bien savoir, mais notre première question est avant tout "Est-ce que tout va bien ?".

L'écho commence avec la première remarque de la gynéco : "et bien, vous n'êtes pas grosse !!", ce que je sais déjà... Les premières mesure indiquent un âge de gestation à 19SA.
Au début la gynéco ne dit rien, et moi je me dit que je confonds toujours les semaines d'aménorrhée et les semaines de grossesse, et je ne dit rien non plus. Seulement nous y voilà : notre petit bébé à toutes les mesures en dessous du 3ème percentile... on nous explique que tout à l'air en place, mais en version Tom Pouce. La gynéco nous rassure néanmoins et après m'avoir fait une ordonnance longue comme le bras de tests viraux à faire au labo, nous envoie vers un échographiste "référent" pour une écho de contrôle 8 jours après.
On essaye de ne pas trop s'inquiéter, mais on ne fait pas trop les malins néanmoins... on annule nos vacances pour que je reste au repos, et on reste 8 jours à tourner en rond chez nous. Et non : on n'a pas pu connaître le sexe !

Les 22 premières semaines

Je ne vais pas passer trop de temps sur cette période, en fait il ne se passe pas grand chose, à part quelques remarques du type : "ah bon tu es enceinte de plus de 4 mois ?? j'avais pas remarqué !!" que l'on comprend plus tard ...

La Genèse

Je pense que la majorité des personnes qui me lisent se rappellent toutes du jour, pas si lointain, où ils se sont dit "Allez, on se lance : si on est bien à deux on sera encore mieux a trois !!". Arrêt du contraceptif, attente, plus ou moins longue, et puis un jour on y est : test urinaire positif !! s'en suit le test sanguin, positif aussi, puis quelques semaines plus tard la 1ere échographie :)
La nôtre a lieu le 25 mai dernier, date de fin de grossesse prévue le 19 décembre 2010. Ca paraît terriblement loin tout ça... encore 7 mois à attendre ! On attend quelques jours encore pour le dire aux proches, même si on a l'impression de leur mentir depuis plusieurs semaines déjà :p